参議院決算委員会（2025-04-07）での発言

○杉久武君　私の地元大阪では、やはりこれの、この淀川大堰閘門の活用、非常に期待をしておりますので、引き続き国としても関わっていただいて、より良いものになっていくように私も取り組んでいきたいと思います。 　最後の質問になろうかと思いますが、難病対策について伺います。 　私の母も長年難病と闘っておりましたが、国の難病対策により、安心して治療を受けることができました。今日は、筋肉の難病であります遠位型ミオパチーの患者会からの要望について御紹介させていただきます。 　私は、議員になる前、この患者団体の立ち上げの際、会計監査という形でお手伝いをさせていただいておりました。この難病である遠位型ミオパチーの世界初となる治療薬、これは患者団体の御尽力によりましてアセノベルというのが昨年三月に承認をされ、十二月から販売が開始をされましたが、現在、二週間ですね、十四日分しか処方ができず、筋肉の病気のため、やはりこの頻繁な通院がなかなか困難な患者にとって大きな負担となっております。 　アセノベルの処方日数制限の解除及び制度の見直しについて是非御検討いただきたいと思いますが、厚生労働大臣の御見解を伺いたいと思います。